Somos muchos los que conocemos este término como el autismo. Este concepto se define como una afección del desarrollo neurológico que produce dificultades para aprender. Las áreas que se ven más afectadas son la adquisición del lenguaje verbal y no verbal, el área sensorial y la socialización. Los niños que presentan este impedimento muestran conductas estereotipadas que les impiden adaptarse socialmente y aprender de la manera que aprenden sus pares. Ameritan una enseñanza individualizada que satisfaga sus necesidades.
Se desconocen las causas, pero existe una combinación de conductas multifactoriales causada por la genética. Estas conductas se comienzan a manifestar entre los 18 meses hasta los 3 años, y afecta hasta cuatro veces más a niños que a niñas. Según la Organización Mundial de la Salud, 1 de cada 160 niños tiene autismo, aunque esta cifra varía considerablemente de acuerdo a la región. En Puerto Rico es 1 de cada 62, lo que nos coloca como uno de los lugares con mayor prevalencia de la condición en el mundo (Medicina y Salud Pública, 2015).
Las características generales de la condición son las siguientes (aunque no se excluye otras):
- Aparente insensibilidad ante el dolor
- Rechazo al contacto físico
- Risa nerviosa y sin motivo
- Total desinterés por su entorno
- Poco o ningún lenguaje
- Preferencia a estar solo
- Aumento o disminución de los sentidos
- Repetición de palabras y frases (ecolalia)
- Gira o se mece sobre sί mismo
- Sujeción de objetos con torpeza
- Apego inusual a objetos
- Evita mirar a la cara
- Trastornos de sueño
- Mirar al vacίo
- Irritabilidad extrema
- Agredir a otros y a sí mismo
- Se autoestimula
El diagnóstico se realiza por un grupo interdisciplinario de profesionales. Pueden incluirse el médico primario, neuropediatra o psiquiatra infantil. Además, el psicólogo clínico, los terapeutas (si alguno) que atienden al niño al momento de realizar el diagnóstico y un terapeuta de habla.
El autismo no tiene cura. No existe un tratamiento único. El objetivo del tratamiento va dirigido a maximizar la capacidad del niño, reducir síntomas y respaldar el desarrollo del aprendizaje. La intervención se realiza de forma temprana en áreas importantes como el desarrollo de habilidades fundamentales de conducta, de comunicación y sociales. Si el diagnóstico ocurre a los 3 años es responsabilidad del Departamento de Educación proveerle un Plan Educativo Individualizado (PEI) donde se indiquen las fortalezas y necesidades del niño, y se le provean las terapias que amerita. También se establecen los acomodos razonables que necesita y cómo se integrará a la comunidad escolar entre otros detalles en su educación. Este documento es legal y debe cumplir con todas las necesidades del estudiante para poder educarse. Los padres son una pieza clave en el desarrollo de este plan ya que darán seguimiento en el hogar para que se pueda cumplir. Es bien importante la comunicación efectiva entre todos los profesionales que intervendrán con el niño y sus padres. Son un equipo donde cada cual tiene responsabilidades para la mejor intervención en el aprendizaje del niño.
Entre las opciones de tratamiento para el niño según las necesidades que presente se encuentran:
- Terapia del habla y lenguaje
- Terapia ocupacional sensorial
- Terapia psicológica
- Terapia educativa
- Terapia física
- Transportación
- Medicación
- Asistente especial
- Otras terapias que sean recomendadas por el equipo interdisciplinario y que se tomen en consideración en la reunión de discusión del PEI.
El Programa de Educación Especial es muy interesante de estudiar. El mismo incluye la planificación educativa, su administración y trabajar con una serie de documentos que son necesarios para la prestación de servicios educativos y relacionados. Es una profesión que se tiene que trabajar con amor, dedicación y firmeza de carácter. En mis 31 años de servicio trabajé con esta población y el reto más grande era la socialización y la adquisición del lenguaje. En la escuela siempre procuré que mis estudiantes fueran parte de la comunidad escolar, participando en las actividades extracurriculares. Como son poco tolerantes al ruido la primera participación era la de ellos, y luego se llevaban al salόn para no sacarlos tanto de su rutina diaria. El aprendizaje se logra a través de la observación. Hay una serie de características que son observables pero que varían de un niño con autismo a otro. Cada cual tiene sus propias necesidades y su educación debe ser individualizada sin perder de perspectiva que son parte de nuestro entorno y tenemos que aprender a convivir con ellos. En la ubicación de Salόn Recurso trabajé con estudiantes con Autismo Asperger. Son niños que manifiestan un desarrollo del aprendizaje sorprendente. Su área más afectada es la socialización, pero en términos del aprendizaje es increíble como aprenden todo sin gran esfuerzo. Cada cual tiene un tema de interés del cual saben tanto y aprendieron de manera autodidacta. Recuerdo que en una ocasión tuve un alumno cuyo tema preferido era la electricidad, y se expresaba con gran dominio sobre del tema. Sin embargo, en el salόn de clases regular interrumpía constantemente, le halaba el pelo a su asistente, destruía sus materiales escolares y los tiraba por la ventana. Fue necesario un plan de modificación de conducta para trabajar con esta situación y aunque disminuyó la conducta, de vez en cuando la manifestaba. Era como si fuera necesario emitir esa conducta, aunque fuese negativa. La relación social con sus pares se veía afectada, pero académicamente era excelente. Otro caso especial fue un estudiante que tenίa una fijación con la computadora. Le enseñé lo básico y fue impresionante todo lo que él me enseñó luego. Adquirió total dominio de la programación de computadoras demostrando un gran conocimiento sobre el tema. Cuando había algún problema con alguna computadora de la escuela lo llamaban para que él lo resolviera, y en muchas ocasiones lo hacía. Asistía a clases, pero al medio dίa, durante su horario libre, no socializaba con sus pares, pues prefería ir a mi salόn a utilizar la computadora. En ocasiones le decía que no para que se fuera a jugar, luego me arrepentía porque se quedaba como un soldadito frente a mi salón. Trabajar con esta población es un desafío. En ocasiones emiten unas conductas incomprensivas para nosotros. Recuerdo con cariño a otro estudiante que cuando salίa al recreo su fijación eran las palomas. Se reίa nada más de verlas volar, comer o hacer sus nidos. Los otros estudiantes lo miraban sin poder entender qué le causaba tanta risa. Como expresé anteriormente la clave para proveer un plan de trabajo es la observación de sus conductas. Mantener por escrito las observaciones ayuda mucho cuando de tomar decisiones se trata. Hoy en día la tarea se facilita bastante con el uso de la tecnología y programas especializados para educar a esta población. En mis años como maestra existían mayores limitaciones para conseguir los materiales necesarios y poder adaptarlos para lograr su aprendizaje. Me siento bien orgullosa de la labor realizada y solo me resta decir que con una voluntad positiva todo se puede. Nunca olvidemos que ellos son parte de nuestra comunidad y merecen que se les respete su espacio. Aprenden de forma distinta, pero aprenden. La diversidad de sus conductas es el reto. Atrévete a conocerlos y ser parte de ellos. El mundo es de todos; aprende a comprenderlos.
Referencias
Información general sobre el autismo. (2020). Autism Society. https://www.autism-society.org/en-espanol/informacion-general-sobre-el-autismo/
Lista de chequeo del autismo. (2020). Autism Society. https://www.autism-society.org/en-espanol/lista-de-chequeo-del-autismo/
Medicina y Salud Pública. (2015, 12 de noviembre). Sobre 15,000 niños con autismo en Puerto Rico. https://medicinaysaludpublica.com/noticias/general/sobre-15-mil-ninos-con-autismo-en-puerto-rico/1109
National Institute of Mental Health. (2018). Trastornos del espectro autista. https://www.nimh.nih.gov/health/publications/espanol/trastornos-del-espectro-autista/index.shtml
Organización Mundial de la Salud. (2021). Trastornos del espectro autista. https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders
